Až po půl roce na to ji lékaři potvrdili to, co už sama díky samostudiu tušila: šlo o nevyléčitelný McCuneův-Albrightův syndrom. Martině Lančové (32) z Ostravy nemoc takzvaných papírových kostí změnila život. Později se také přidalo onemocnění rovnovážného ústrojí. Prvotní sklíčenost však vystřídala touha prožívat nadále plnohodnotný život, který si dnes užívá i v sedle elektrokola. Martina Lančová se narodila v Ostravě, kde celé dětství prožívala jako každé normální dítě: běhala venku, lezla po stromech, jezdila na kole i jinak sportovala. Docházela do westernového spolku, kde se věnovala jízdě na koni, kterou měla obzvlášť ráda.

Nic nenasvědčovalo tomu, že se o pár let později bude muset svých zálib kvůli vzácné nemoci vzdát. „Jsem ráda, že o mé nemoci a jejích projevech rodiče nevěděli od mého narození, protože bych nemohla celé dětství prožít tak, jak jsem ho prožila. Nedovedu si představit, že bych byla o to vše ochuzená,“ přemítá o svém dětství Martina. V pětadvaceti však přišly z ničeho nic první komplikace.

Na začátku byla zdánlivě obyčejná chřipka, kterou Martina přechodila. „Občas jsem dříve byla trochu malátná a unavená, ale vždycky jsem to pokládala za důsledek nízkého tlaku. Pak jsem ale přechodila chřipku a krátce na to mě strašně rozbolely kosti, bolela mě hlava, nemohla jsem se ani najíst,“ popisuje začátek svých zdravotních nesnází Martina. Nenechala nic náhodě a podstoupila řadu vyšetření, která sice ukázala, že nějaký problém existuje, ale lékaři nebyli schopni určit jaký.

„Hledala jsem na internetu svou nemoc podle příznaků a o půl roku dříve než lékaři, jsem si určila diagnózu."
Martina má jako jediná v zemi nemoc papírových kostí. Učí se s ní žít

„Hledala jsem na internetu svou nemoc podle příznaků a o půl roku dříve než lékaři, jsem si určila diagnózu. Všechno nasvědčovalo tomu, že mám McCuneův-Albrightův syndrom. V té chvíli jsem ale nevěřila, že bych mohla mít tak vzácnou a zvláštní nemoc,“ popisuje začátky svých peripetií Martina Lančová. Následovala vyšetření na neurologii a ortopedii, dokonce Martině odebrali kus lýtkové kosti.

Obávaná diagnóza se potvrdila, skutečně šlo o McCuneův-Albrightův syndrom, kdy jsou kosti nahrazeny vazivem, takže jsou mnohem křehčí a špatně dorůstají. Součástí jsou i endokrinologické problémy a skvrny na kůži. U pacientů se tedy vyskytuje například předčasná puberta a jiné hormonální problémy. Lék na tuto nemoc zatím neexistuje. Lékaři proto navrhli Martině léčbu biofosfáty, kterou ale odmítla.

„Tyto léky sice zastaví průběh nemoci, ale mají řadu závažných vedlejších účinků. Rozhodla jsem se tedy brát pouze vápník a vitamín D,“ vysvětluje Martina. Překvapilo ji hlavně chování lékařů, kteří si ji přehazovali mezi sebou a její dotazy ohledně onemocnění odbývali se slovy „buďte ráda, že vypadáte, tak jak vypadáte.“ Martina se tedy snažila získat hlubší informace o svém onemocnění sama na vlastní pěst.

"Viděla jsem hrozné obrázky rozpadajících se obličejů, probírala se děsivými příběhy, nebylo to hezké čtení.“
Martina má jako jediná v zemi nemoc papírových kostí. Učí se s ní žít

U doktorů se setkala pouze s přezíravým chováním a odmítáním, když je konfrontovala se svými poznatky. Zařídila si tedy scintigrafii, vyšetření založené na snímání kontrastní látky v krvi. To ukázalo mnohem rozsáhlejší zasažení, kromě hlavy nemoc postihla také obě nohy a levou ruku. „Hledala jsem v jednom kuse na internetu, jestli opravdu není někde jinde na světě účinný lék, ale kde nic tu nic. Viděla jsem hrozné obrázky rozpadajících se obličejů, probírala se děsivými příběhy, nebylo to hezké čtení,“ popisuje Martina Lančová.

Dlouho se nic nedělo, občas chodila na vyšetření krve, aby lékaři zkontrolovali kolísající hodnoty. Pak ale přišlo zhoršení a Martina se jednoho dne zhroutila v práci, celý další rok strávila na nemocenské a nakonec ji byl přiznán částečný invalidní důchod. „Kosti mám výrazně oslabené, takzvaně papírové, v postižených částech je regenerace velmi pomalá. Když mi před šesti lety odebrali asi centimetr z lýtkové kosti, mělo mi to dorůst za šest týdnů, ale k vyděšení lékařů mi to nedorostlo dodnes, takže se mi pravá noha trochu nekontrolovaně vytáčí do strany. Spojit mi ty dvě kosti dohromady třeba titanem nemohou, protože nejsou dost pevné,“ přibližuje detaily svého stavu Martina.

„Ty bolesti přicházejí nepravidelně, jen ležíte, zvracíte a je vám mizerně.“
Nemocnice

Aby toho nebylo málo, přidaly se další komplikace. Martině diagnostikovali benigní paroxysmální polohové vertigo, což je onemocnění krystalků v rovnovážném ústrojí. To způsobuje, že zatáčíte, ikdyž chcete jít rovně. „Možná to zní vtipně, ale bez pomoci si nedojdete ani na záchod. Ani sebepevnější vůle vám nepomůže. Trvalo mi půl roku, než jsem vyšla sama před dům. Teď musím spát preventivně v polosedě na speciální posteli, “ popisuje Martina další zdravotní komplikace. Do práce se vrátila, ale musela omezit pracovní dobu a občas zůstat kvůli bolestem kostí doma.

„Ty bolesti přicházejí nepravidelně, jen ležíte, zvracíte a je vám mizerně,“ říká. Onemocnění s sebou nepřineslo jen fyzické potíže, ale podepsalo se i na psychickém stavu. Deprese, slzy, šok i přání, aby nemoc zmizela Martině ubíraly síly. Pak ji jeden kamarád s Crohnovou chorobou doporučil, aby si vedla deník. Poslechla ho a její psychický stav se zlepšil.

"Kdybyste mě potkali třeba ještě před pěti lety, měli byste před sebou nešťastnou, ubrečenou trosku."
Nemocnice

„Když si to dnes čtu, vidím, že jsem na tom byla v prvních několika letech psychicky opravdu špatně. Kdybyste mě potkali třeba ještě před pěti lety, měli byste před sebou nešťastnou, ubrečenou trosku, která je v šoku z toho, co se děje, která to všechno prostě nechce a bojí se. To už je pryč,“ říká s úlevou Martina. Strach nezmizel úplně, ale daleko více si Martina užívá přítomnosti a raduje se z toho, co se daří. „Můžu chodit, pracovat, prostě dělat normální věci. Jak říká můj pan doktor, hlavně s tím elegantně žít,“ hodnotí pozitivně. S přítelem dokonce plánují miminko.

Martina se také přihlásila do projektu Apache mění život, který se snaží pomáhat lidem s hendikepem zpátky do aktivního života tak, že jim věnuje elektrokola. „Jsme neskutečně rádi, že jsme mohli pomoci i Martině, které jízda na elektrokole preventivně pomáhá proti rozvoji její nemoci. Její poslední výsledky kostních testů to potvrzují,“ říká Štěpán Pleskač z Apache bicycles.

„Pamatuji si, jak jsem byl sklíčená, ale člověk to nesmí vzdát a poddat se tomu. Je třeba hledat cesty a bojovat.“
Nemocnice

„Zvýšila se mi hustota kostí, takže mi ten pohyb očividně prospívá. Opravdu se cítím lépe, pomohlo mi to fyzicky i psychicky. Už po kratší vyjížďce je mi hned o něco lépe, mám dobrý pocit, že jsem to zvládla. Přítel si pořídil elektrokoloběžku a mnohem více spolu sportujeme. V neposlední řadě to má dobrý vliv i na moje problémy s rovnováhou,“ vyjmenovává pozitiva života v sedle Martina Lančová. Elektrokolo by rozhodně doporučila i dalším lidem, kteří zatím pořád váhají. „Pamatuji si, jak jsem byl sklíčená, ale člověk to nesmí vzdát a poddat se tomu. Je třeba hledat cesty a bojovat,“ uzavírá Martina Lančová, která se podílela na projektu Apache mění život z pozice absolventa, který se snaží motivovat a podporovat nové účastníky v jejich cestě za lepším životem.